Afeta a umha de cada dez mulheres em estado fértil. Noutros termos, a 60.000 galegas, a dous milhons de mulheres em território espanhol e a 180 milhons em todo o planeta. Contudo, a pesar da incidência, a endometriose é até hoje umha doença bastante desconhecida tanto pola maioria das mulheres como polo pessoal médico. A negaçom e normalizaçom dos sintomas som produto de preconceitos de género que vulneram as mulheres ao retardar o diagnóstico até oito anos.
Cristina Fernández é a presidenta de QuerENDO, a associaçom de mulheres contra a endometriose. Falamos com ela sobre a violência de género e o desamparo sanitário ao que estám sujeitas as mulheres com esta doença.
O que é a endometriose e como repercute na qualidade de vida de quem a padece?
A endometriose é umha doença em que o tecido endometrial, que normalmente se topa na cara interior do útero, aparece noutros órgaos ou tecidos. O normal é que apareçam na regiom pélvica: nos ovários, nas trompas, nos intestinos, na bexiga, mas também pode aparecer nos rins ou nalgum nervo… realmente há muitas localizaçons. O que sucede é que, quanto te venhem as regras, essas células endometriais nom estám onde tenhem que estar, sofrem o mesmo processo que as que estám no útero: enchem-se de sangue e inflamam-se. Isso produz muitíssima dor. Há algumhas mulheres que tenhem esta doença no pulmom ou no umbigo. Entom, cada vez que menstruam, sangram polo umbigo. Ao princípio, os sintomas aparecem só nos dias próximos ao período, mas chega um momento em que a dor pode fazer-se crónica. A endometriose tem quatro graus de intensidade e as mulheres afetadas por um grau quatro resulta-lhe praticamente impossível fazer umha vida normal.
Que tratamento recebem hoje as mulheres com endometriose?
Ao ser umha doença que se investiga mui pouco, nom há um tratamento específico. Assim que primeiro receitam anti-inflamatórios e medicamentos como o ibuprofeno e o paracetamol. Se nom passar com isso, receitam pílula anticoncecional. O problema é que muitas vezes dam pílula porque lhes dizemos ao médicos que temos dor. Claro, no princípio da doença, com a pílula a dor pode passar, mas a doença segue a avançar. Entom chega um momento em que, se nom fas um diagnóstico nem um seguimento, logo aparece umha endometriose muito mais agressiva. O problema, pois, é que nom se diagnostica a tempo. Esta doença tem um retardo diagnóstico de umha meia de oito anos, entre outras cousas porque está assumido que a menstruaçom produz dor e dim-nos que temos que aguentar. Isso há que erradicá-lo porque nenhumha dor é normal. Há que buscar as causas e assim poder diagnosticar a tempo.
“A endometriose é umha doença em que o tecido endometrial aparece noutros órgaos diferentes do útero. Nas regras, essas células endometriais sofrem o mesmo processo que as que estám no útero ”
A endometriose afeta a um 10% das mulheres em idade fértil e, ainda assim, sabe-se muito pouco desta enfermidade. Por que tem sido esquecida?
Porque existe um traço de género evidente. É o que dizia antes: como é normal que as mulheres sintam dor durante o período, pois nom se param em buscar causas. Pensa-se como algo “normal”. Ademais, ainda existe demasiado tabu a respeito da menstruaçom, quase nom se fala dela.
Este ano, no manifesto da associaçom, mencionastes que as mulheres que padecem endometriose vivem numha situaçom de desamparo nos serviços de saúde…
Sim. Para começar, conseguir umha incapacidade laboral é quase impossível. Isso há que revisá-lo porque há muitas mulheres que tenhem umha endometriose em grau quatro – calcula-se que na Galiza som arredor de 9.000– e nom podem trabalhar. Também nos vemos desamparadas porque nom se investiga, porque o pessoal sanitário nom está formado para atender esta doença e porque ainda nom há tratamentos específicos. Há que formar aos médicos e médicas, nom pode ser que tardem oito anos em diagnosticar. Isso fai-nos ver que o sistema de saúde para as mulheres nom funciona, qualquer outra pessoa que vai ao sistema sanitário recebe provas para ver onde tem a dor, mas isso nom acontece com a endometriose.
“O problema é que nom se diagnostica a tempo. Esta doença tem um retardo diagnóstico de umha meia de oito anos, entre outras cousas porque está assumido que a menstruaçom produz dor e dim-nos que temos que aguentar”
No 2015 as vossas demandas fôrom atendidas no Parlamento da Galiza numha moçom aprovada polos três partidos que conformavam a câmara autonómica. A moçom colocava o acento na necessidade da investigaçom sobre a endometriose. Quais efeitos está a ter hoje?
Sim, a moçom foi aprovada por unanimidade no Parlamento. Mais nunca se soube nada nem se fijo nada. Ali ficou. De feito, figemos umha campanha em que colaboramos com umha loja de gelados que criou um produto especial para nós. Num princípio, as vendas iam ser destinadas para a investigaçom, polo que procuramos programas nas universidades da Galiza, mas nom havia nenhum. Por Espanha só topamos um par deles. Entom, já que vimos que a investigaçom nom saia para diante, decidimos que o dinheiro arrecadado fosse gastado em divulgaçom para que, polo menos, as mulheres soubessem mais da doença. Mas de investigaçom, nada.
Por que é importante que existam unidades multidisciplinares para tratar a endometriose?
Já que os implantes da endometriose podem estar em qualquer órgao ou tecido, necessitamosq ue nos veja alguém de ginecologia, de enfermaria e também de psicologia, para que nos ajudem a gerir toda a informaçom, todas as consequências da doença. Necessitamos pessoal de digestivo, porque muitas vezes os implantes estám nos intestinos. Para além disso, precisamos fisioterapeutas, porque com os implantes que se criam fam-se muitas aderências e com fisioterapia, muitas vezes, podem desaparecer ou nom ir a mais. Necessitamos que nas áreas sanitárias haja unidades multidisciplinares para antender cada caso e nom somente pessoal de ginecologia.
A vossa campanha expom o modo em que as dores das mulheres seguem sem ser tomadas a sério por preconceitos de género. Nom tomar a serio a nossa dor é também pôr em dúvida a nossa palavra…
A muitas mulheres que acodem ao médico derivam-nas a psicologia ou psiquiatria. Muitas vezes o sistema pensa que nos queixamos por problemas psicológicos, por chamar a atençom, mas nom porque realmente tenhamos dor. Porque, como a dor da menstruaçom está muito normalizada, a muitas mandam-nas a tratamento psicológico e dim-lhes que é umha somatizaçom.
“Nom se investiga, o pessoal sanitário nom está formado para atender esta doença e ainda nom há tratamentos específicos”
Desde 2014 existe umha consulta específica em Vigo, Ourense, A Corunha, Ferrol e Santiago de Compostela. Que tem suposto isto? Cara a onde resta avançar?
A consulta específica significa que te trata o mesmo ginecólogo, o que permite ter um seguimento mais exaustivo da doença. Fam-che mais ecografias e mais controlos de evoluçom da endometriose. Mas, como dizia, isso para nós fica curto. Nós precisamos de muitas outras áreas. Por exemplo, há muitas mulheres que melhoram modificando a sua dieta, se tu tes umha inflamaçom pélvica é melhor evitar comer alimentos que provocam mais inflamaçom ou som difíceis de digerir. Entom, as mulheres requerem pessoal nutricionista, mas todo o fam por fora do sistema de sanidade. Estamos a buscar-nos a vida completamente desorientadas. Precisamos de umha unidade multidisciplinar que trate todo o conjunto de problemas associados a esta doença para melhorar a nossa qualidade de vida e que podamos fazer um dia a dia mais ou menos normal.
